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項(xiàng)目簡(jiǎn)介

針對(duì)罕見病領(lǐng)域由于缺乏統(tǒng)一的數(shù)據(jù)平臺(tái)，使得罕見病組織、醫(yī)學(xué)、研究、商業(yè)機(jī)構(gòu)解決問題的過程中，經(jīng)常會(huì)面對(duì)一些信息無效、溝通渠道單一、缺乏共識(shí)的底線與規(guī)則、無法對(duì)話等問題。該數(shù)據(jù)平臺(tái)的開發(fā)建立，填補(bǔ)了該議題領(lǐng)域的空白，為罕見病社會(huì)問題的解決，提供了統(tǒng)一數(shù)據(jù)平臺(tái)，有助于行動(dòng)協(xié)同，并基于此推動(dòng)行動(dòng)共識(shí)和規(guī)則的建立。

在項(xiàng)目周期內(nèi)，主要進(jìn)行了以下兩方面活動(dòng)：一是數(shù)據(jù)庫的一次與二次開發(fā)，二是社區(qū)數(shù)據(jù)的導(dǎo)入。

項(xiàng)目數(shù)據(jù)庫開發(fā)方面，完成了兩期開發(fā)，形成了數(shù)據(jù)庫1.0版本，并根據(jù)試用機(jī)構(gòu)的反饋進(jìn)行了完善和調(diào)試，目前正式投入使用中。此外，在1.0版本基礎(chǔ)上進(jìn)行了2.0版本的設(shè)計(jì)。

社區(qū)社群數(shù)據(jù)導(dǎo)入方面，將享有可供資助方審核的數(shù)據(jù)全部導(dǎo)入到了平臺(tái)數(shù)據(jù)庫中，后續(xù)合作機(jī)構(gòu)的數(shù)據(jù)還將陸續(xù)導(dǎo)入。

機(jī)構(gòu)簡(jiǎn)介

北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)（TheIllness Challenge Foundation，簡(jiǎn)稱：病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)，ICF）2016年2月在北京市民政局登記注冊(cè)，2月29日國(guó)際罕見病日正式宣告成立。病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)緣起于“冰桶挑戰(zhàn)”，由瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心與南都公益基金會(huì)共同發(fā)起成立，是北京市第一家關(guān)注罕見病領(lǐng)域的公益基金會(huì)，致力于通過社會(huì)創(chuàng)新解決罕見病診療障礙、通過協(xié)作平臺(tái)支持和培育罕見病自組織，通過影像、漫畫等方式倡導(dǎo)公眾了解罕見病群體，消除誤解和歧視，解決罕見病群體在醫(yī)療康復(fù)、組織支持、社會(huì)融入等方面的迫切問題，為其建立平等、受尊重的社會(huì)環(huán)境。

審批金額：200,000.00

執(zhí)行時(shí)間：2017年5月-2018年4月

實(shí)施區(qū)域： 全國(guó)