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從“冰桶挑戰(zhàn)”掀起中國熱潮至今已有10天時(shí)間，截至25日晚，通過“冰桶挑戰(zhàn)”，瓷娃娃在新浪微公益上的“助力罕見病，一起‘凍’起來”項(xiàng)目已到賬善款近700萬元，捐款人次超過3萬。娛樂和狂歡過后，越來越多的人開始關(guān)注善款的流向、如何保持人們對罕見病群體的關(guān)注等更為實(shí)際的話題。
善款使用及披露
8月25日上午在北京圓恩空間舉辦的“冰桶挑戰(zhàn)”現(xiàn)場，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心創(chuàng)始人王奕鷗向與會(huì)各界及媒體介紹：此次接收的“冰桶挑戰(zhàn)”捐款，將全部集中在一起建立瓷娃娃“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)基金。近期將由瓷娃娃中心理事會(huì)代表及資深公益人士，學(xué)者，記者，法律、財(cái)務(wù)和醫(yī)學(xué)專家組成監(jiān)督委員會(huì)，對基金使用的具體計(jì)劃進(jìn)行全面監(jiān)督。專項(xiàng)基金的使用情況將通過基金會(huì)中心網(wǎng)瓷娃娃“冰桶挑戰(zhàn)”專項(xiàng)基金使用情況披露窗口進(jìn)行披露，讓捐款人和社會(huì)各界更加及時(shí)地了解善款使用情況。
公益行業(yè)理性接招，催生“病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)”
此次引起關(guān)注的“漸凍人”群體，只是罕見病群體中的一種，還有非常多的罕見病群體由于病情罕見、救助醫(yī)療成本高等問題，沒有受到合理的救治和幫助。圓恩空間“冰桶挑戰(zhàn)”現(xiàn)場南都公益基金會(huì)理事長徐永光呼吁：“公益界將一同助力，在‘冰桶挑戰(zhàn)’還沒有退出人們視線之前，接住它?！遍_發(fā)和建立有效的長效機(jī)制，讓罕見病群體受到更多人的持續(xù)關(guān)注和支持才是解決問題的關(guān)鍵。
經(jīng)過包括王奕鷗、徐永光、盧德之、楊團(tuán)在內(nèi)的眾多公益界、學(xué)界人士的討論，一致認(rèn)為籌備成立一家以支持罕見病群體為主題的公募基金會(huì)是最佳的選擇，取名為“病痛挑戰(zhàn)”基金會(huì)。
活動(dòng)現(xiàn)場，華民基金會(huì)理事長盧德之表示華民基金會(huì)將提供資金支持“病痛挑戰(zhàn)”公募基金會(huì)的成立。南都公益基金會(huì)也表示將支持該公募基金會(huì)的籌備工作。
徐永光表示：“病痛挑戰(zhàn)”，是借“冰桶挑戰(zhàn)”的諧音，意在把這次活動(dòng)以基金會(huì)的形式穩(wěn)定、延續(xù)下來。把“冰桶挑戰(zhàn)”運(yùn)動(dòng)轉(zhuǎn)型為“病痛挑戰(zhàn)”公募基金會(huì)。把品牌延續(xù)下來，通過制度化、專業(yè)化運(yùn)行，持續(xù)為ALS等罕見病患者群體服務(wù)，陪伴他們，戰(zhàn)勝病痛。把一個(gè)自發(fā)的公益狂歡，變?yōu)橐豁?xiàng)制度創(chuàng)新，這就是“冰桶挑戰(zhàn)”的中國意義。